蝶の羽のように脆い皮膚を持つ21歳男性 「余命14歳」も笑顔を貫き天国へ（米）＜動画あり＞
2022年01月14日 07:11 Techinsight Japan
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皮膚の遺伝性疾患である「表皮水頭症（EB）」を患う子供は、皮膚が蝶の羽のように脆いことから“バタフライ・チルドレン（蝶の子）”と呼ばれる。EBは皮膚組織を構成するタンパク遺伝子の変異で生じ、対症療法以外の治療法は確立されておらず、手や足の指が癒着したり、固いものが飲み込めないなど日常生活に支障が出る。また常に体に傷があるため感染症になりやすく、潰瘍、皮膚がん、内臓障害などの合併症を起こすこともある。皮膚だけでなく、口の中やまぶた、眼球、耳の中、食道などの粘膜にも影響が現れるため激痛を伴うが、世界には50万人の患者がいると言われ、そのほとんどは子供たちだ。
マーキーさんの場合、唾を飲み込むだけで食道の粘膜に傷ができるため、生後6か月の時からチューブで栄養を摂ってきた。また歩くことや外で思い切り遊ぶこともできず、毎朝激痛に耐えながら、母メリッサさんに水疱の処置や全身のガーゼ（近年はドレッシング材）の交換をしてもらっていた。
一家は2013年、マーキーさんの兄で当時14歳だったカルロス君を同じ病気で亡くしており、メリッサさんは過去に「この病気と闘うことは肉体的、精神的な痛みとの闘い。本当に覚悟がいるの」と述べていた。そして昨年12月30日、SNSに「マーキーは私の腕の中で安らかに息を引き取りました。きっと天国で兄と喜びの再会を果たしているでしょう」と綴り、「私の全て」と語っていた2人目の息子の死を伝えた。マーキー君は昨年、EBの画期的治療として注目されている遺伝子療法に挑戦したものの、年末にかけて容体が急変したという。
実はメリッサさんがSNSを始めたのは今から約2年前のことだそうで、かつてこんなエピソードを明かしていた。
「2019年のこと、マーキーを見た人が『母親が息子を火傷させ虐待しているのではないか』と警察に通報し、自宅に警察官が訪ねてきたわ。彼らはなぜ私たちに直接言ってこないのか。そして手を差し伸べてくれないのかと酷くショックを受け、その時に自分は独りぼっちだと感じたの。」
こうしてメリッサさんは「より多くの人にEBについて知ってもらいたい」とSNSをスタート、TikTok、Instagram、YouTubeなどでマーキーさんの日常生活や治療、愛犬“キング・デイビッド（King David）”との触れ合い、イベントに参加する姿などを投稿してきた。
メリッサさんは「SNSを始めたことで、EBがどんな病気なのか、息子が毎日どんなつらい思いをしているのか、そして病気の痛みにも光が当たったわ。マーキーの死はつらいけど、EBについて多くの人に知ってもらう活動はこれからも続くでしょう」と述べており、マーキーさんの治療のために集めた基金や車椅子などを同じ病気で苦しむ人々に寄付することも明かしている。
マーキーさんは教会や礼拝の音楽、教会の仲間や家族が大好きで、どんなに自分がつらい時でも他の人々のために祈り、いつも明るくふるまっていたそうで、教会の牧師であるシャノン・ウエストさん（Shannon West）は「マーキーさんの勇敢さ、決してあきらめない強さはインスピレーション」と語ると、このように続けた。
「マーキーが生きている間、数百、数千という人たちが彼を知り、連絡をしてきました。それは数百万という単位になり、彼が亡くなってもレガシーは生き続けるのです。それはこれまでにないくらいパワフルなものになるでしょう。」
EBの治療に関しては、世界中で骨髄移植や遺伝子療法などの研究が進められているそうだ。SNSにはメリッサさんが“ファイター”だったマーキー君のガーゼを取り換える様子も投稿されており、この病気がいかに過酷なものかがよく分かる。EBについてもっと多くの人に知ってもらい、根治できる治療法が早期に発見されることを期待したい。
画像は『KWCH 2021年12月31日付「Wichitan with rare skin condition, global inspiration, dies at 21」』『Melissa Jaquez 2022年1月1日付TikTok「Marky has entered heaven」、2021年12月17日付TikTok「＃SnowballFightAgainstHunger」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
