筑波大学准教授でメディアアーティストの落合陽一さんの息子は、口唇口蓋裂を抱えて産まれた。口唇口蓋裂は、生まれつき上唇が鼻まで裂けてしまっている疾患だ。
そんな息子の写真をツイッターに度々投稿してきた落合さん。そこに込めている意図を10月15日、自身のツイッターで明かした。
「父になったとき数時間パニクった。アーカイブがあると当事者の救いになると思った」
「写真載せてるかには明確な目的があって。僕は口唇口蓋裂児の父になったときに数時間パニクったので、ネットで検索可能な行動事例が父親の視点とともにアーカイブされていると当事者に救いになると思ったからなんだよね」
落合さんはこれまでも息子の写真を投稿してきた。昨年7月には、お宮参りの様子を投稿。ツイッターユーザーから「お子さんの鼻に付いてる物は何なのですか？」と質問され、「歯医者で入れてもらった矯正用のホッツ床ですね」と答えていた。他にも、上唇が鼻まで裂けている写真や手術後の写真も投稿している。
落合さんがこうした発信を続けることは、実際に当事者や保護者の励みになっているようだ。10月15日のツイートへのリプライには、感謝の言葉が寄せられていた。
「当事者として落合さんの写真はどれも心に響くものばかり」
「うちの子どもが口唇裂なので、ありがたいです」
「私も、弊息子が24週で産まれた時や水頭症と判明した時は、どうしたらよいかパニックになりました（中略）何も分からない不安が続く事がなにより一番ツラいので、様々な発信は求める人にとってはありがたい！」
過去には口唇口蓋裂の親が緊急手術を拒否、新生児が餓死した事例も
口唇口蓋裂は決して珍しい病気ではなく、手術で治すことができる。しかし、理解が進んでいないため、親でも戸惑ってしまうことがある。
昨年11月、小児外科医の松永正訓さんが「ヨミドクター」に寄稿したコラムによると、親が子どもの口唇口蓋裂を受け入れることができず、子どもが亡くなってしまった例があったという。その子は食道閉鎖という別の先天性の疾患を持っていたため、生後すぐに手術をする必要があった。しかし、親は手術に承諾することを拒否。松永医師は為す術がなく、子どもは餓死したという。
松永医師は、「障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか」と綴っている。落合さんの投稿は、疾患への理解を深め、こうした事例を減らすための一助になりそうだ。
