松来未祐から広がる思い、愛悼イベント「サンキュー39！未祐ちゃん」で難病の周知をより多くの人に

「未祐ちゃんが好きすぎて、未祐ちゃんに会いたくて始めたイベントです」

9月11日（日）、科学技術館にて松来未祐愛悼イベント「サンキュー39！未祐ちゃん」が行われた。このイベントは非常に珍しい難病「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）」を患い、2015年10月27日に満38歳でこの世を去った声優の松来未祐さんを偲んで開かれたチャリティーイベント。生前、松来さんの誕生日である9月14日の前後には、本人が企画プロデュースするバースデーライブが行われてきた。その思いを継ぐように親交の深かった儀武ゆう子さんや阿澄佳奈さんといった多くの声優仲間、そして多くの友人たちによって「松来未祐さん愛悼イベント」が実現した。

午前9時30分から16時30分まで、科学技術館展示イベント・ホール10号館では松来さんがバースデーライブやCDジャケットの撮影で着用した衣装の展示や、松来さんのさまざまな思い出写真、多くの友人から贈られたメッセージカード掲示などが行われた。また共演した多くの声優仲間からのビデオメッセージの放映、チャリティーグッズの販売、来場者から松来さんへのメッセージカードの受付などが行われ、数多くのファンが詰めかけた。展示スペースには午前中から行列ができ、一つ一つの展示をファンはじっくりと見つめていた。




■骨髄バンクの登録と献血の大切さ

午前11時半からは慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）の理解を深める講演会が3回に渡って行われた。第1回目の登壇者は松来さんと同じくCAEBVを罹患しつつ、骨髄移植によって克服したプロスノーボーダーの荒井”daze”善正さんが登壇した。荒井さんはSNSで友人を介して病床の松来さんを知り面会を果たした。
体調不良を引き起こした荒井さんはいくつもの病院でハードな検査を経た後、それでも病名がはっきりせず、友人のすすめで、診察結果を別の病院の先生に見せ、意見を聞くという「セカンドオピニオン」を受けたことでCAEBVと診断されたのだという。病名が分かることでホッとする一方、そこで受けた説明は重いものだったという。それはEBウイルス感染症が欧米人にはかからない、アジア人特有の病気ということ。欧米で症例が見られないと言うことは研究が進まないということ。従って有効な治療法やクスリが開発されていないということ。5年後の生存率は0に等しいこと。ただ、骨髄移植を行えば、助かる確立が飛躍的に上がるということだ。
荒井さんは骨髄移植を行い、現在では完全に健康体に戻り、プロスノーボーダーとしての活動に加え、骨髄バンク登録者や募金を呼びかける活動も行っている。骨髄移植を待っていた松来さんと面会する度に、荒井さんが痛感したことは、自分には何もできないということ。救えるのは献血やドナーだけだということ。それを改めて強く訴えた。荒井さんは「本当なら松来さんとここで対談ができたらよかった」と語った。
最後に質疑応答が行われ、会場に詰めかけた数多くの人から熱心に質問が投げられた。特に骨髄バンクの登録を検討している人たちから、実際に移植することで体調不良になることはないか、という質問や、どんな手順で移植に至るのか、というより具体的な質問が寄せられた。ドナーは適合者が見つかると連絡がいき、8回前後の通院を通して面談や検査を行い、ドナーの健康状態やスケジュールを確認し、3～4ヶ月後に実施されるとのこと。また移植手術は腰骨に注射針を入れる形になるため、それによる痛みは生じるかも知れないが移植のための骨髄を採ることで体調が悪くなることはないとのことだ。講演会の参加者にはドナー経験者もおり「2回骨髄を提供しましたが、今もこの通り全く問題はなく、健康ですから、どうか心配しないでください」と話した。
ドナーであるには健康でなくてはならないが、「もし提供もできず、献血も難しい人はどうすればいい？」という質問が上がると、荒井さんは「募金いただくだけでも、その先のすばらしい活動に繋がると思います」と返答した。


■骨髄移植とは

骨髄とは骨の中心部にあるゼリー状の造血組織のことで赤血球、白血球、血小板といった血液はここで作られる。骨髄移植とは患者の冒されてしまった骨髄を全て破壊した後、健康な骨髄液を点滴し、正常な造血細胞を復活させること、とのことで、骨髄バンクを通して患者と提供者のマッチングが行われる。しかし、HLAという白血球の型が「A座、B座、C座、DR座」で全座一致しなくてはならず、兄弟姉妹間でも全座一致しているのは4人に1人。親になると他人と同じ条件になってしまい、全一致するのは数百人から数万人に1人の確立であるとのこと。また、一致しても、ドナーの健康状態や個人都合によって、提供が行われないこともあるということ。登録者が多ければ、それだけ移植を待つ人に届く機会が増えるということだ。さらに近年では医学の進歩により3座一致であれば骨髄移植が可能になっていると言う。なお、骨髄移植のドナーになれるのは2回までという規定がある。


■名も知らぬ提供者の思い

13時30分からは急性リンパ性白血病を患い、骨髄移植で克服した池谷有紗さんによる講演が行われた。白血病の診断が出た時点で症状が進行していた池谷さんに残されていた手段は骨髄移植しかなかったという。その後、ドナーが見つかってから、骨髄移植の準備のための抗がん剤治療や放射線照射などの体験を「筆舌に尽くしがたい苦痛の日々でした」と振り返りながらも、丁寧に手順を語っていった。やがて、完治したころには「日常を過ごす幸せ」に改めて気づいたと語り、闘病体験を締めくくった。荒井さんと同じく池谷さんにもドナーがいる。患者とドナーはお互い誰であるかを明かされず、骨髄移植の日から1年間、最大2通まで手紙のやりとりができるという。池谷さんは27歳男性のドナーと手紙のやりとりをしたことを話してくれた。その2通目は池谷さんが完治し「ありがとう」と伝えた手紙。ドナーからの返事には「こちらこそ、生きていてくれてありがとう」という心から祝福する言葉がびっしりと描き込まれていたという。顔も知らない、だが免疫を司る白血球の一致を果たしたドナーからの言葉は、何より池谷さんを励ました。
質疑応答では、「患者に対してどのような言葉をかければいいのか」という質問が。池谷さんは「『がんばって』と言われて『自分はがんばってるのに』と思う人もいます。でも私はそういう言葉でもうれしかった。気持ちや愛が伝わるものならどんな言葉もありがとうと思いました」と答えた。



■慢性活動性EBウイルス感染症に立ち向かう

14時30分からは松来さんの主治医でもあった東京医科歯科大学・血液内科医の新井文子先生が壇上に上がった。新井先生は慢性活動性EBウイルス感染症の第一人者として、病気について分かりやすく解説していった。

CAEBVは1978年にアメリカで最初に報告された。白血球内にあるリンパ球という免疫体に感染し、いわゆるがん性の発達をすることが分かってきたという。以降さまざまな症例、研究を経て、2016年にWHOが、血液のがん、リンパ腫のひとつとしてCAEBVが位置づけられるようになったとのこと。
世界的に見ても専門に研究する医師がほとんどいないというCAEBVを、なぜ新井先生が専門に取り組むことになったのか。そのきっかけは38歳女性患者との出会いだったという。その患者はそれまで15年間、原因不明の発熱などでリウマチ内科にかかっていた。その後、病状の悪化により行った検査で、悪性リンパ腫が見つかった。新井先生によれば、「今にして思えば、CAEBVから15年かけて悪性リンパ腫に進行したということでした」と語った。根本的な治療法の発見にも至らず、またCAEBVという病気を目の当たりにしたのも初めてだったことから、その患者のことが非常に大きく心に残ったという。女性患者は病床で「私は15年間、ずっと診断がつかなかった。CAEBVと早く診断できるようにしてください。効くクスリを作ってください」と新井先生に訴え続けたという。また、「こんなにありふれたウイルスがなぜ一部の人に病気を引き起こすのか、その原因を突き詰めてほしい」とも。この患者との出会い、強い思いが全てのモチベーションとなり新井先生はCAEBVの研究を始めることになったと語った。



■EBウイルスとは

Epstein先生とBarr先生が発見したことによって「EBウイルス」と命名された。帯状疱疹や水疱瘡を引き起こすヘルペスウイルスの仲間である。発見は1964年のアフリカ。その後の研究で、日本人の大人以上はほとんどが感染しているウイルスであることが分かった。5歳までに50％の人間が知らない間に感染しているとのこと。その頃の感染では症状は出ないが、思春期以降の感染では発熱や扁桃腺炎などでが起こり通常一ヶ月ほどで鎮静する。ヘルペスウイルスの仲間であることから一度感染すると生涯潜伏し続ける。普通はB細胞に感染する。B細胞とは免疫を担当するリンパ球にある「B細胞、T細胞、NK細胞」の中のひとつ。B細胞にEBウイルスが感染すると、B細胞を不死化し、際限なく増殖させていくが、その増殖をT細胞が防いでいるため、症状はほとんど出ない。
EBウイルスは唾液で感染すると言われていて、多くの人は口の周りにあるB細胞に感染し、発症しないまま過ごしていくことになる。
だが、免疫力が著しく落ちている状態に体が陥ると、B細胞にいるEBウイルスも活性化し、悪性リンパ腫を引き起こすことがあるという。

■EBウイルスがT細胞／NK細胞に感染すると

ではEBウイルスがB細胞ではなく、T細胞・NK細胞に感染するとどうなるのだろう。完全には解明されていないと前置きをしつつ、新井先生は「B細胞と同じく、増えるのではないかと言われています」と語った。T細胞・NK細胞とは免疫力を担当し、ウイルスの侵入に対してリンパ節を腫らして抗体として機能する。だがEBウイルスに感染すると発熱など、さまざまな炎症を引き起こし、最終的には体中の血液を食べ始めるという。炎症症状に加え、悪性リンパ腫や白血病といった腫瘍にも進行し、命を奪ってしまう。
CAEBVの患者は1年にどれほど見つかるかというと、厚生労働省の調査によると、23.8人。見逃している患者を加味しても100人程度。非常に少ない数字であると新井先生は話した。

■CAEBVの問題点

新井先生はCAEBVのどういったところが問題か具体例を挙げつつ解説した。まず、診断が難しいこと。患者が最初に何らかの自覚症状が出て行く病院は皮膚科や内科、眼科、など実にさまざま。その中で、診察をする全ての医師がCAEBVの存在を知っていなければ、正確に診ることは難しい。
また、EBウイルスの検査には保険が効かないため、非常に高額の費用がかかることも問題点としてあげられる。なぜ保険が効かないのだろう。それは試薬がないからだと新井先生は訴える。「今、試薬を作ってくれる企業がありません。今後の改善点でもあります」と新井先生は続けた。また診断するための手順も非常に困難で、医師に負担がかかり、現状では丸一日、数人掛かりでラボに籠もることで初めてCAEBVであるかどうかが判明するという。全国でも数施設しか行えないこの診断が簡易化されてどの医師にもCAEBVと診断を下せるようになることが急務だと新井先生は話した。

■骨髄移植後の生存率

CAEBVの有効な治療法は現在、ただひとつ。「骨髄移植によって全身の免疫をリセットすること」だ。それでは骨髄移植によってどのくらいの患者がその後も生き続けることができているのだろうか。ここで新井先生は「移植時の体調が落ち着いている人、CAEBVの症状が進んでいない、発見間もない人ほど生存率は高いです」と話し、「そうでない人は、私の施設では1人も助かっていません。ですから、いい時期にいい状態で移植を受けることが必要です」と強調した。そして現在、新井先生は「いい状態」に体を引き上げられるようなクスリを研究中であることを明かした。
講演の最後に新井先生は「CAEBVと戦って、多くのことを私たちに教えてくれた松来さんのご冥福をお祈りします。CAEBVと戦う医療をつくることが私たちの使命だと思っています」と述べ、締めくくった。


■ライブイベント「３９！未祐ちゃん」
17時から科学技術館サイエンスホールでは、ライブイベント『３９！未祐ちゃん』が開催された。3部構成で進行したライブイベント、第1部は荒井daze善正さんと儀武ゆう子さんによる「慢性活動性EBウイルス感染症とは」というトークセッション。CAEBVの治療法は骨髄移植しか現状ない。荒井さんは当初、自身の白血球と一致する骨髄バンク登録ドナーは全国で14人という珍しいタイプだったとのこと。一方、松来さんは7人ほどとのことで、さらに移植の難しい型だったのでは、と荒井さんは話した。儀武さんは松来さんに骨髄バンクの話をされたあとすぐにバンク登録したとのことだが、「ドナーになったという連絡は全然ないし、ドナーに選ばれるということ自体すごいんですよね！」と実感をもって話した。
また、「骨髄」とは白血球を作るゼリー状の液体のこと。人間の重要な組織「脊髄」とは全く異なり、移植によってドナーに副作用が出ることはないです、と荒井さんは強調した。荒井さんは入院中の松来さんに何度か面会し、松来さんが「自分も病気が治ったらCAEBVを知ってもらう本を出したいし、知ってもらえるイベントを開きたい」と語る言葉を聞いたとのこと。その思いを受け継ぐように荒井さんは骨髄バンクの登録への呼びかけ、そしてCAEBV患者には不可欠な輸血用の献血への呼びかけを行った。儀武さんは「未祐ちゃんも、荒井さんに会ったことで励ましになっていたと思います」と松来さんの近くにいたからこその言葉で荒井さんに感謝を示した。


第2部は日中展示ホールでも放映されていたビデオメッセージがステージのスクリーンで流された。共演した作品ごとにグループで登場した約40人強にも及ぶ声優仲間が「松来未祐の流石エピソード」として爆笑話を披露し、会場を笑いで包みこんだ。

第3部はライブパート。オープニング映像では前日にめでたく25年ぶりのリーグ優勝を果たした広島カープと松来さんがコラボした編集をほどこされた映像が上映され、広島出身でカープファンでもあった松来さんに吉報が届けとばかりに会場は大きく盛り上がった。
その後ステージには儀武ゆう子さん、阿澄佳奈さん、大坪由佳さん、神田朱未さん、高野直子さん、高橋美佳子さん、西村ちなみさん、広橋涼さん、水沢史絵さん、榊原ゆいさん、菊池達也さんが集まり、松来さんバースデーライブで結成された三十路バンド【オバタコウジ（G）、林由恭（B）、アサヒ（Key）、杉浦”ラフィン”誠一郎（DJ）、Do!藤崎（Dr）】の演奏で、松来さんゆかりの曲の数々を歌唱した。
クライマックスでは特別VTRが放映され、「日本武道館から240ｍマラソン！」と称してまんが家・イラストレーターの蒼樹うめ先生が登場した。漫画家のヤマヲミさんと今回の愛悼イベントのキービジュアルを担当した蒼樹先生だが、日本武道館から科学技術館を走破し、サイエンスホールの扉を開く、という映像出演に続いて、実際のサイエンスホールを走りながら入場。大歓声を浴びながら舞台上にトイレットペーパー製のゴールテープを切った蒼樹先生は息を弾ませながら「未祐ちゃんのためなら、とやらせていただきました」とコメントした。そして、全員が揃ったところで最後のあいさつとなった。
阿澄さんは「みんなが盛り上がってくださってうれしかったです。松来さんに対して言いたいことはたくさんあるんですが、寂しがったり楽しんだりしながら、これからも元気に生きていこうと思います！」と挨拶。本イベントの旗持ちを担った儀武さんは「未祐ちゃんが好きすぎて、未祐ちゃんに会いたくて始めたイベントでした。未祐ちゃんのことを思いながらも、私たちはこれからも生きていくべきだと思います！　未祐ちゃんをこれからも大好きでいましょう！」と溢れんばかりの思いを打ち明け、最後の歌へ。松来さんといえばこの曲ともいえる「あなたのハートにはっきゅん！どっきゅん！」を生前の松来さんのボーカル演奏で送り、イベントは終了した。


■会場スタッフには松来さんの友人たち

本イベントでは場内スタッフに業界内外問わず、実に多くの松来さんの友人がボランティアとして参加した。「こんなに多くの方に集まっていただいて本当にうれしいです。彼女は本当に仕事が大好きな子でした。松来さんのことはずっと大好きです」（会場スタッフをしていた友人）。
また、ライブイベント終了後、観客の退路の動線上に設えられたグッズブースに立ち、涙ぐむボランティアスタッフにも、去り際の多くのファンから「ありがとうございました」の言葉がかけられていた。

■献血と骨髄バンク

この日の献血は献血バス一台で行われた。受付に立った日本赤十字のスタッフは「普段の献血よりずっと多い方々に献血していただきました。バス一台では回すのが困難なほどでした。本当に感謝しています」と語った。
また日本骨髄バンクでもドナー登録者を募っていたが、こちらも普段より多くの人が登録まで済ませたとのこと。広報担当者は「ドナー登録は18歳から55歳まで。今年は20000人の方が年齢や健康状態のために登録資格を失います。昨年は登録者数が8000人の純増でしたが、新規登録者は減っています。ぜひ若い人に登録していただきたいんです。20代30代で登録していただければ、規定年齢まで一日でも長い期間、患者さんに移植のチャンスを持ってもらえるということですから」と話した。



この日、来場者数1000名、ライブイベント参加者は400名。難病指定にも至っていない「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）」を1人でも多くの人に知ってもらう。松来さんを想う多くの人によって実現し、盛り上がったチャリティーイベントだった。また、イベントチケット、グッズ販売、募金などの収益は経費を除いた全額を、「日本骨髄バンク」の運営費、新井文子先生による慢性活動性EBウイルス感染症の研究費用、「SNOW BANK PAY IT FORWARD」開催費用として、全額寄付されるとのこと。寄付金の報告は11月上旬頃、公式サイトにて掲載予定。



公式HP：http://39miyu-chan.official.jp/
主催：「サンキュー! 未祐ちゃん」実行委員会
協力：８１プロデュース
【SPECIAL THANKS】 新井文子（CAEBVの診療医師、研究者）/ 一般社団法人SNOWBANK / サイエンスホール / 日本骨髄バンク / 東京都赤十字血液センター / 株式会社文化放送